Le Spinabifida (du latin épine dorsale fendue en deux), est une maladie neurologique dégénérative rare. Elle est issue d'une fermeture incomplète du tube neural (dont une partie forme la moelle épinière). De gravité variable, ces malformations vont du spinabifida occulta au myéloméningocèle, la forme la plus grave .Quelques cas de Spinabifida ont été recensés,(comme l'acteur britannique Bruce Payne),mais ce handicap reste encore ignoré du public.
Cette pathologie entraîne une diversité de symptômes pouvant aller d'une paralysie variable, de maux de dos sévères, à l'incontinence, et parfois jusqu'à un retard mental.
Les statistiques actuelles semblent indiquer que, 1 enfant sur 2 000 est atteint de cette malformation. La prise en charge reste encore problématique (méconnaissance) et largement insuffisante malgré l'amorce de la mise en place d'un réseau national : http://spinareference.org
Il faut savoir que cette affection neurologique entraîne des coûts très élevés : coûts médicaux, para-médicaux, mais aussi coûts socio-professionnels (autonomie, liens sociaux, formation, vie professionnelle)
Afin que ces malades préservent au mieux TOUTES leurs fonctions, il est nécessaire d'améliorer leur quotidien en leur assurant une totale intégration sociale.
La vocation de l'association est donc de mettre en place cette "bulle de maintenance curative", vitale sur le plan psychologique, financier et médical pour toutes les personnes atteintes de spinabifida et qui, aujourd'hui encore sont dans un total désarroi.
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121 avenue des Sports – 65600 SEMEAC
Président: Bernard DUOLE: 06 07 40 26 95
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(association loi 1901)